Ya conoces el Síndrome de Rokitansky

La ausencia del período fue la primera señal de que algo no marchaba bien. A los 16 años, Joanna Giannouli se enteró de que padecía el Síndrome de Rokitansky: había nacido sin útero, cérvix ni vagina. Un trastorno que afecta a una de cada 5.000 mujeres en el mundo y que sigue siendo muy estigmatizado por la sociedad. Así lo asegura Giannouli en una entrevista para la BBC, donde la joven, más de diez años después, se ha atrevido a relatar cómo se sintió al conocer su problema y lo difícil que fue ser aceptada por los demás.

El síndrome de Rokitansky afecta solo a una de cada 5.000 mujeres
La primera vez que fuimos al medico (y me diagnosticaron el síndrome de Rokitansky) mi padre puso buena cara. Mi madre, sin embargo, no se lo tomó tan bien. Fue devastador verla así. Pero no fue la única que se lo tomó mal. Con 21 años, mi novio decidió romper conmigo al conocer mi trastorno”, cuenta Giannouli a la cadena de noticias. Y es que una de las complicaciones que experimentan estas mujeres se presenta en el momento de mantener relaciones íntimas con sus parejas, ya que carecen de vagina, o no la tienen del todo desarrollada, como en el caso de Giannouli. “Había nacido sin una vagina funcional y los doctores tendrían que fabricarme una para poder tener relaciones sexuales. Al año siguiente de enterarme, me operaron”, explica. Sin embargo, añade, después de la operación, y aun habiendo estado haciendo ejercicios vaginales para expandir el cuello uterino, el tamaño de su vagina seguía siendo reducido y las relaciones íntimas eran dolorosas, por lo que tuvo que volver a pasar por el quirófano.

“Después de eso, me encontraba bien físicamente, pero mi estado psicológico no era tan bueno. Es una carga que va contigo y de la que no te puedes deshacer. Algunas parejas abusaron emocionalmente de la situación y me costó años tener una relación estable. Es una situación insoportable que te hace sentir un gran vacío que se llena de rabia, culpa y vergüenza”, cuenta Giannouli a los periodistas. “Durante los primeros años (y, a veces, también ahora) sentía que no valía nada y que no merecía que me quisieran. Este síndrome destruir tu vida. Te coloca en una posición muy difícil. Tuve que luchar contra la depresión, la ansiedad, ataques de pánico…Han pasado casi diez años y todavía me siento mal al respecto pero ya no me causa vergüenza”.

“Sentía que no valía nada y que no merecía que me quisieran”
La dureza de las palabras de Giannouli se suaviza cuando le preguntan por su presente. A los 27 años, por fin ha encontrado el amor. “Mantengo una relación estable desde hace cinco años. Mi novio supo la verdad desde el principio y eligió quedarse conmigo. Sabe que tal vez no tengamos hijos, y tanto él como yo lo hemos aceptado”, asegura. Y es que la maternidad es otra de las grandes frustraciones de las mujeres con este trastorno. “Me encantaría ser madre de alguna manera, ya sea maternidad biológica o subrogada”, reconoce Giannouli durante la entrevista. En España, no hay muchas asociaciones dedicadas a brindar apoyo a las mujeres con el Síndrome de Rokitansky. Aunque poco a poco, están empezando a surgir, como A.M.A.R., fundada en el año 2009 en la ciudad de Barcelona por cuatro mujeres que se dieron cuenta del alivio que suponía para ellas contar su problema y compartir sus experiencias.

Las cinco claves del Síndrome de Rokitansky
Trastorno congénito. Se produce durante el proceso de gestación del feto y afecta a los conductos de Müller, a partir de los cuales se terminaría de desarrollar el aparato reproductor femenino.

Las mujeres que lo padecen carecen de vagina y útero, ya sea en parte o en su totalidad. Pero sus ovarios funcionan con normalidad.

Amenorrea. El primer síntoma que se experimenta es la ausencia de menstruación. Por eso tiende a diagnosticarse durante la pubertad, entre los 16 y los 18 años.

Existen soluciones. Muchas de las afectadas recurren a la cirugía para la creación de la vagina, aunque no siempre es necesario. A veces basta con ejercicios de dilatación. Respecto al útero, solo significa la imposibilidad de embarazo, pero no de ser madre. Para ello se puede recurrir a la maternidad subrogada o la adopción.

No interfiere en el placer. Una vez que la vagina ha alcanzado los centímetros de dilatación recomendables y el dolor durante las relaciones sexuales ha desaparecido, las mujeres con este síndrome pueden disfrutar de su pareja con normalidad, ya que los orgasmos se producen, principalmente, por la estimulación del clítoris.

***Vía Elmundo

 

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